Sacha est un petit garçon suivi à l’IME Lino Ventura. Il est atteint d’une maladie génétique rare et grave : le Syndrome de duplication MECP2. Seule une centaine de personnes seraient touchées par cette anomalie neurologique encore très méconnue par le milieu médical et qui se caractérise par une hypotonie infantile ; un retard de développement psychomoteur sévère entraînant une grave déficience intellectuelle et une absence de langage ainsi que des traits autistiques.

Le père de Sacha a fondé avec d’autres parents, l’association : Les Petits MEC P2 qui se mobilise pour aider et soutenir les familles, sensibiliser le grand public et les acteurs de santé et contribuer à faire avancer la recherche.

Nous avions envie de soutenir l’acharnement et le courage de ces enfants, parents et familles.

Les Petits MEC P2 ont lancé une opération de collecte de fonds « Un stylo pour nos petits héros ».

Le principe est simple : vous décidez de monter une collecte et recueillez auprès de votre entourage, au bureau ou ailleurs au minimum 20kg de stylos usagés, feutres, surligneurs, marqueurs, cartouches, …

Via des bordereaux qui vous sont envoyés, vous les transmettez à Terracycle pour recyclage et 1ct d’euro par stylo est reversé à l’association afin d’aider la recherche sur le syndrome de duplication du gène Mecp2.

Tous les détails de l’opération sont ici : http://www.lespetitsmecp2.org/o

Pour en savoir plus sur l’association : http://www.lespetitsmecp2.org/

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